لزوم تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت
رییس مرکز روابط عمومی اطلاع رسانی وزارت بهداشت تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت به ویژه در زمینه بیماری های خاص و نادر را ضرورتی انکارناپذیر عنوان کرد و گفت: این همکاری ها باید بیش از پیش ساختاریافته و نهادینه شود.
به گزارش اخبار ایران من و بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران دکتر حسین کرمانپور – رئیس کارگروه تخصصی امور اجتماعی رفاهی و رسانه در کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر ایران ضمن بازدید از بخش های مختلف بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اهمیت شکل گیری بنیاد بیماری های نادر در بیش از یک دهه پیش گفت: مسیر 16 ساله ای که بنیاد بیماری های نادر ایران با تعهد و انگیزه آغاز کرد نه تنها به شناخت بهتر این حوزه در جامعه پزشکی و سیاست گذاری سلامت منجر شد بلکه باعث شد افراد متعهد و دغدغه مند بتوانند در جایگاه های رسمی همچون وزارت بهداشت پیگیر مطالبات بیماران نادر باشند. شخصا مدیون این مسیر علمی و انسانی هستم.
کرمانپور با تأکید بر اهمیت پروژه اطلس بیماری های نادر ایران آن را ابزاری بنیادین برای شناسایی ثبت و پایش مستمر وضعیت بیماران نادر در کشور دانست و افزود: این اطلس می تواند نقش مؤثری در برنامه ریزی ملی تدوین سیاست های حمایتی و تسهیل مسیر درمان و تشخیص ایفا کند. ضروری است این پروژه با حمایت وزارت بهداشت به صورت مداوم به روزرسانی و توسعه یابد.
کرمانپور با حضور در کلینیک تخصصی بنیاد بر لزوم تعامل مؤثر و پیوسته میان بنیاد بیماری های نادر ایران و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی تأکید کرد و افزود: تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت به ویژه در زمینه بیماری های خاص و نادر ضرورتی انکارناپذیر است و این همکاری ها باید بیش از پیش ساختاریافته و نهادینه شود.
انتهای پیام